Diversidad: ¿Qué lecciones de vida podemos aprender de la discapacidad?

Ahora que termina el mes de mayo, mes de la diversidad y la inclusión, puede ser una buena oportunidad para hablar de la discapacidad. Es vital recordar que las personas con discapacidad, si se les da la oportunidad, pueden contribuir y ser parte de la sociedad como el resto de la comunidad. La clave para que esto suceda es que aprendamos a respetar y a valorar la inclusión de lo diverso.

Otras muchas personas, debido al grado severo de su discapacidad, no tienen las mismas capacidades de adaptación. Es cierto que, cada vez más se incrementa la conciencia y el número de centros y terapias disponibles, se incorporan nuevas leyes y ayudas, se crean fundaciones y asociaciones…. Pero todavía hoy, queda mucho por aprender sobre concienciación de la sociedad. Una buena educación y conocimiento podrían derribar barreras que ayuden a que estas personas puedan estar más integradas y se desdibuje la línea que separa personas con discapacidad de aquellas que no la sufren.  

¿Qué es la discapacidad?

La discapacidad es de esas cosas que, si no nos toca en la vida ni nos enteramos cuando pasamos a su lado, ni nos importa. O quizás no queremos que nos importe. No es maldad, simplemente nos es indiferente. No es nuestro partido. Todos tenemos nuestros problemas, nuestras vidas y es complicado empatizar con algo que no conocemos y que nos asoma al dolor y al sufrimiento. Probablemente es de las situaciones más complicadas con las que empatizar. Porque no son situaciones que hayamos vivido o que sean habituales. No es algo que todos necesariamente vivimos en nuestras vidas. Es tremendamente complicado ponerse en la piel de una persona que se ha quedado parapléjica en un accidente. O con una persona invidente. O con los padres de un niño con espectro autista.

Nadie quiere la discapacidad en su vida ni en la de sus seres queridos, pero dicen los que viven con ella que, cuando te toca de cerca, despierta un sexto sentido, una nueva visión que te permite ver cosas que antes no veías, barreras que antes no lo eran y una forma diferente de relacionarse con el mundo.

El profundo desconocimiento sobre la discapacidad y el no saber cómo relacionarse con las personas que conviven con ella, pueden provocar distanciamiento y marginación social sin pretenderlo. La mayoría de las veces basta con poner en práctica el sentido común para mejorar nuestra comunicación e interacción. Por ejemplo:

• Actuando con naturalidad y evitando diferencias de trato o paternalismos.
• Escuchando con atención y ofreciendo nuestra ayuda cuando sea necesaria.
• Haciéndoles partícipes de nuestras conversaciones y actividades cotidianas.

Pero para poner estas ideas en práctica hay que exponerse.

¿Cómo aprender de la discapacidad?

Hace unos meses, acudí a la presentación del libro llamado Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo , de Gonzalo Bermejo. En aquella presentación participaba, además de Javier Remón (colega de trabajo), la madre de una niña con Síndrome de Down, que lanzó un mensaje a la audiencia que se me quedó grabado: “Dejaros rozar por la discapacidad”. Yo, estoy convencido de los beneficios para ambas partes de este roce que nos proponía ella, pero diría que son incluso mayores (tanto los beneficios como los aprendizajes) para aquellos que no sufrimos la discapacidad en nuestra vida.  Estos son algunos de los que considero importante destacar:

1. La discapacidad nos puede tocar a todos. En cualquier momento. Cuando menos nos lo esperamos. De hecho, según la OMS, “en torno al 15% de la población mundial, tienen algún tipo de discapacidad y es probable que casi todas las personas experimenten alguna forma de discapacidad –temporal o permanente– en algún momento de su vida”. Y cuando llega es un huracán que arrasa y lo cambia todo. Aprender a valorar, agradecer y a disfrutar de la “normalidad”, de las cosas pequeñas de cada día, de manera diaria, es algo a lo que no estamos acostumbrados por nuestro ritmo de vida. Hay una frase en un libro de Marta Rivera de la Cruz en la que un personaje dice: “era feliz y no lo sabía”.  No esperemos a que las cosas sean diferentes para disfrutar.
2. Relativizar los problemas. Aunque pienses que estás muy mal, siempre hay gente que está peor que tú. Pero mucha gente. Y mucho peor. El padre de un hijo con una grave discapacidad me contaba una vez que estaba convencido de que lo que tenía su hijo era lo más grave y lo peor que le podía pasar a un niño…hasta que llegó el primer día de clase a la puerta del colegio de educación especial. Y allí se dio de bruces con la realidad. Álvaro Villanueva lo cuenta muy bien en este artículo, en el que escribe una carta a su hijo con discapacidad. A veces hay que tratar los problemas con perspectiva, para no absolutizarlos.
3. La actitud de cómo afrontes los retos, los problemas y los obstáculos cada día depende de uno mismo. Es de las pocas cosas que dependen sólo de ti. A Sara Andrés, maestra y atleta, le amputaron las dos piernas tras un accidente, con 25 años y ella se aferra al humor como actitud vital con su “no hay nada más divertido que reírse de uno mismo”.
4. Ocuparse del presente, no dejarse atenazar por la preocupación por el futuro. La principal preocupación de una madre o un padre con un hijo con discapacidad es “qué será de mi hijo cuando yo no esté”. Pero la vida sigue y hay que tomar decisiones hoy. Se trata de hacerlo lo mejor posible, hoy. Cada día es una microvida que tienes por delante. El pasado no lo puedes cambiar y el futuro no lo puedes controlar.
5. Cambiar el por qué por él para qué. Cuando aparece la discapacidad, o cualquier otro contratiempo, este cambio de pregunta es fundamental. Como se puede leer en este post “Con este tipo de pregunta -por qué- y sus consiguientes respuestas, poco podemos solucionar. De hecho, el único resultado que obtenemos es que nos anclan en la rumiación y en una espiral de pensamientos y emociones que terminan por desgastarnos. No nos hace avanzar ni aprender. Quizás es más beneficioso cambiar dicha pregunta y empezar a hacerse otra bien distinta: “¿Para qué me pasa esto?” Normalmente, los contratiempos vitales suman a nuestro bienestar cuando los tomamos como una oportunidad de aprender, cuando elegimos/decidimos darles ese sentido”.
6. Pide ayuda y déjate ayudar. Uno de los aprendizajes que nos ha quedado a todos claro tras la pandemia es la conciencia de vulnerabilidad. Hemos visto que somos más frágiles de lo que pensábamos en muchos aspectos de nuestra vida y que necesitamos de los demás (y los demás nos necesitan) para salir adelante en las dificultades. No pasa nada por levantar la mano y pedir ayuda. Cuanto antes lo hagas, mejor.

Puede ser que sea complicado en tu vida ayudar o interactuar con personas con discapacidad.

La discapacidad en el cine

En ese caso, otra iniciativa para cambiar nuestra mirada, acercarnos a su realidad y empatizar con ellas, puede ser a través del cine. Aquí van cinco recomendaciones de películas de la última década, que abordan la discapacidad (física, cognitiva o sensorial) desde diferentes aproximaciones:

1. Intocable (2011). IMDb 8,5/10. 38 premios y 40 nominaciones en total. Película francesa de los directores Olivier Nakache y Eric Toledano sobre un aristócrata que queda cuadripléjico tras un accidente de parapente y contrata a un joven de un barrio pobre para que sea su cuidador.
2. Wonder (2017). IMDb 7,9/10. 5 premios y 28 nominaciones (entre ellas a 1 Óscar). Película norteamericana en la que Julia Roberts y Owen Wilson interpretan a los padres de Auggie Pullman, un niño con una deformidad facial que entra en el quinto grado, asistiendo a una escuela primaria convencional por primera vez.
3. Campeones (2018): IMDb 7,2/10. 13 premios y 31 nominaciones. Película española del director Javier Fesser y del actor Javier Gutiérrez que interpreta al segundo entrenador de un equipo de baloncesto que, tras una trifulca con el primer entrenador y un accidente de coche, es obligado a cumplir 90 días de trabajos sociales entrenando a un equipo de personas con discapacidad intelectual.
4. Especiales (2019): IMDb 7,4/10. 2 premios y 9 nominaciones. Vuelven a la carga los directores Olivier Nakache y Eric Toledano con la historia de dos educadores que trabajan con niños y adolescentes con autismo.
5. CODA (2021) IMDb 8/10. 61 premios -incluidos 3 Óscar – y 133 nominaciones. Remake de la película franco-belga La familia Belier (2014): IMDb 7,3/10 8premios y 11 nominaciones. – acerca de una niña que vive con sus padres sordos y descubre que tiene el don de cantar.

A comienzos de este año, en un evento con médicos y estudiantes de medicina, uno de los ponentes me confesó que las mejores personas que había conocido en su vida eran enfermos, personas con discapacidad y sus familiares. Personas que estaban expuestas al dolor, al sufrimiento, a la indiferencia, pero que aun así son personas felices que iluminaban a las personas de su alrededor. Las personas que viven con una discapacidad y sus familias merecen todo el respeto y admiración por parte de la sociedad, y un extra de esfuerzo por parte de todos para hacer lo más fácil posible su vida diaria y devolverles todo lo que nos enseñan con su ejemplo. Como dicen en la película Black Hawk Derribado “nadie elige ser un héroe, pero a veces las cosas salen así».